【特集】朝、起きられない…中高生の1割が発症『起立性調節障害』怠けていると誤解され、苦しみながら病と向き合う当事者たちの思い

【特集】朝、起きられない…中高生の1割が発症『起立性調節障害』怠けていると誤解され、苦しみながら病と向き合う当事者たちの思い

 

 

 『朝、起きられない』『めまいがする』などの症状が出る、「起立性調節障害」という病があります。中高生の1割が苦しんでいるといわれていますが、一般にはあまり浸透していません。見た目では分かりにくいため「怠けている」と誤解され、中には不登校になるケースも…分かってもらえない苦しさや罪悪感を抱えながら、病と向き合う若者たちを取材しました。

※年齢や肩書は取材当時のものです。

 

【動画】「起きようとしても体がついてこない…」怠けていると誤解されやすい“起立性調節障害” 病気と向き合う若者たちの思い

 

誰でもなり得る病、「起立性調節障害」とは?

病気のせいで将来に不安を抱える

 

 午前11時17分。高校1年生の門田奈南花さんが、登校しています。

 

「授業によって違うんですけど、最近は、一番早くて午前11時ぐらいしか間に合わないので。遅かったら、午後2時、3時ぐらいです」(奈南花さん)

 

 朝、起きられない…そう聞くと、怠けていると思うことはありませんか?奈南花さんは怠けているのではなく、「起立性調節障害」という病気です。

 

「立ったら目の前が真っ暗になったり、頑張って早起きしたら一日中だるかったり…。大人になったときに、学校と仕事だと責任が全然違うので、ちゃんと会社に行って働けるか不安です」(奈南花さん)

 

「ゆきこどもクリニック」神原雪子医師

 

 起立性調節障害とは、どのような病気なのでしょうか。

 

「思春期における自律神経失調による循環不全の病気で、10人に1人は罹患していると言われています。成長に伴う疾患ですので、誰でもなり得ます」(「ゆきこどもクリニック」神原雪子医師)

 

 通常は、起き上がると血液が上半身に循環されるため、血管が収縮し、全身に血が巡ります。しかし、起立性調節障害を持つ人は、起き上がっても下半身に血液が溜まったままになり、脳や心臓にうまく行き渡りません。そのため、めまいや動悸、吐き気などの症状が現れます。発症する原因はハッキリとは分かっておらず、治療が長期間に及ぶこともあります。

 

理解が得られず、苦しむ子どもたち

悩みを共有する場も

 

 起立性調節障害の悩みを共有するイベントに、高校2年生の柳田航輝さんと母親が参加しました。航輝さんも起立性調節障害に悩む一人で、息子の病気に両親も苦しみました。

 

「親として、『何としてでも、治してあげないといけない』という焦りが、私自身にもありました。起立性調節障害に良いと聞いたことは、何でも試してみました。これが良いというサプリを聞いたら飲ませたり、整体に行ったり、家でもマッサージを調べてやったり、漢方薬で有名な病院に行ったり…」(航輝さんの母)

 

 

 航輝さんは、中学2年生のときに起立性調節障害を発症しました。朝起きると、めまいや吐き気がひどく、午前中は学校に行けなくなりました。航輝さんは、剣道に励んでいますが…。

 

「なかなか、起立性調節障害になる前のようには、体が動かないです。なんで、こんなことになってしまったんだろう…。試合にも勝てなくなって、本当にしんどいなと思います」(航輝さん)

 

両親も最初は理解できず…

 

 航輝さんの両親は当初、「ただ怠けているだけだ」と思っていたといいます。

 

「反抗期ということもあり、親子でぶつかることもあったので」(航輝さんの母)

「怠けている感じがするときもありました。反抗期とぶつかって、喧嘩していましたから。でも病名が分かって、ツラい思いをしていたんだなと…」(航輝さんの父)

 

 起立性調節障害の子を持つ親の傾向について、神原医師は…。

 

「よく言われるのが、朝は全然起きないのに、昼から元気になって、夜はテレビを見て笑っている、と。『こんなに元気だったら、学校に行けるのに』と不満を抱いている親御さんたちもいます」(神原医師)

 

病気の知名度のなさを痛感

 

「日によって病気の程度も違います。この日は行けたけど、この日は行けない、みたいな感じで…。難しめの数学を避けているというか、たまたまそう見えてしまったせいで、『難しい勉強の教科はサボって、体育だけ来ているのとちゃうか』といった感じで…診断書も出しているのに、『サボっているのとちゃうか』と言ってくる先生もいたり。そういうこともあって、この病気の知名度のなさを凄く痛感しました」(航輝さん)

 

「怠けているのではない」周りの理解で頑張れることも

「自分自身を責めていた」と話す相原さん

 

 小学生の時に発症したという相原瞳さんは、大阪市内の高校で総務部長兼、公認心理師として働いています。起立性調節障害は成長と共に症状が改善するといわれていて、相原さんもほとんど症状がないまでに回復しましたが、今でも自律神経を整えるための生活習慣を続けています。

 

「自律神経については、他の人よりは弱いという自覚を持って生活しています」(相原さん)

 

 自律神経を整える効果があるとされる入浴方法を続けている他、ビタミン類を多く摂取するなど食事にも気を配る相原さん。症状が出ていた時を、「自分自身を責めていた」と振り返ります。

 

「自分自身が一番、『怠けているんじゃないのか』という思いに苛まれています。本当に身体が動かないのに、『自分の気持ちで動かなくなっている』『自分のせいで動かなくなっている』というふうに責めてしまう…」(相原さん)

 

 

 相原さんは現在、働いている通信制の高校で、同じ悩みを持つ生徒らを支えています。起立性調節障害を持つ奈南花さんも、この高校の生徒です。

 

「高校生になってから友達もできて、みんな優しくしてくれるので、それで頑張れている部分はあります。授業を受けたりするのも、頑張れています」(奈南花さん)

 

 この高校では登校日や登校時間などを選ぶことができ、奈南花さんは病気と向き合いながら、通学しています。

 

病名が浸透し、苦しむ人が減ることを願う

 

 航輝さんも、通っていた中高一貫校から、この高校に転校してきました。自分のペースで学べるようになったからか、朝に起きられるようになり、今は病気の症状はほとんど出ていません。

 

「とにかく、『怠けているのではない』ということです。だんだんこの病名が広まって、同じ病気で苦しんでいる人や、周りの目のせいで苦しんでいる人たちが、1人でも減ったらいいなと思います」(航輝さん)

 

(「かんさい情報ネットten.」 2023年3月7日放送)